Die sanfte Rebellion

Verstehen, was im Verborgenen liegt

Die eigene Gesundheit zu verstehen, ist eine Lebensaufgabe – besonders dann, wenn man mit Krankheiten lebt, die von außen kaum sichtbar sind. Genau das ist eine meiner größten Herausforderungen: Meine Symptome bewegen sich im Inneren, und selbst für mich ist es manchmal schwer, ihnen einen Namen zu geben. Für mein Umfeld sind sie oft unsichtbar.

In diesem ersten Teil möchte ich dich mitnehmen und dir die Diagnosen vorstellen, die meinen Alltag prägen. Nicht um Mitleid zu erzeugen, sondern um Bewusstsein zu schaffen – für das, was im Verborgenen wirkt, und wie es mein Leben beeinflusst.

1. Undifferenzierte Autoimmunerkrankung – Wenn der Körper sich selbst verwechselt

Bei einer undifferenzierten Autoimmunerkrankung greift das Immunsystem fälschlicherweise den eigenen Körper an. Es erkennt eigenes Gewebe nicht mehr als „zu mir gehörend“. Das kann überall Entzündungen auslösen – in Gelenken, Organen, Muskeln oder der Haut.

Die Symptome sind so vielfältig wie wechselhaft: Erschöpfung, diffuse Schmerzen, Schwäche, manchmal das Gefühl, im eigenen Körper ein wenig fremd zu sein.

Seit Juni nehme ich Medikamente, die das Immunsystem regulieren. Und ich spüre, wie sich etwas beruhigt hat. Nicht alles ist leichter geworden, aber vieles klarer. Die Krankheit bleibt unberechenbar, doch mein Körper ist mir vertrauter geworden. Ich nehme frühzeitig wahr, wenn ein Schub sich ankündigt, und kann meine Energien besser einschätzen.

2. Morbus Bechterew – Wenn Entzündung die Wirbelsäule findet

Morbus Bechterew ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, die vor allem die Wirbelsäule betrifft. Schmerzen, Steifheit, ein Rücken, der manchmal wie eingefroren wirkt – all das kann dazugehören.

Bei mir wurde die Krankheit glücklicherweise früh erkannt. Die Entzündungen sind bisher nur im MRT sichtbar, meine Wirbelsäule zeigt noch keine Veränderungen. Das ist ein großes Geschenk – und eine Chance.

Ich habe mich inzwischen für eine Therapie mit Immunsuppressiva entschieden, jedoch noch nicht gestartet. Sie können die Entzündungen beruhigen und so die Schmerzen und Einschränkungen lindern. Gleichzeitig bedeutet diese Behandlung ein höheres Risiko für Infekte – eine Herausforderung, besonders mit zwei kleinen Kindern. Doch im Moment fühlt sich dieser Schritt wie der richtige an: eine Chance auf mehr Stabilität und weniger Entzündung in meinem Körper.

3. Fibromyalgie – Wenn das Nervensystem zu laut ist

Fibromyalgie ist ein Syndrom, das den ganzen Körper betrifft – ein Nervensystem, das zu viel wahrnimmt, zu stark reagiert, zu wenig filtern kann. Schmerzen, Müdigkeit, Schlafprobleme und „Fibro-Fog“ können jeden Tag anders aussehen.

Die Forschung macht Hoffnung, doch es gibt bisher kein offiziell zugelassenes Medikament. Ich behandle daher die Symptome – tagsüber wie nachts – und versuche, meinen Körper gut zu lesen, auch wenn er manchmal spricht wie ein Buch in einer fremden Sprache.

Fibromyalgie ist unsichtbar. Aber sie bestimmt mit, wie ich meinen Alltag gestalte – vorsichtig, achtsam, liebevoll mit mir selbst.

4. Endometriose – Eine stille, aber hartnäckige Begleiterin

Endometriose bedeutet, dass gebärmutterähnliches Gewebe dort wächst, wo es nicht hingehört. Es kann starke Schmerzen, Zyklusprobleme und unerfüllte Kinderwünsche auslösen.

Bei mir wurde die Diagnose 2019 während einer Not-OP gestellt. Die Operation entfernte alle Herde – und einen Monat später war ich schwanger. Nach zwei schwierigen Jahren war das ein kleines Wunder.

Nach meiner zweiten Schwangerschaft kehrte die Endometriose noch stärker zurück. Ich entschied mich auch hier für eine medikamentöse Behandlung, die die Krankheit beruhigt. Im Moment ist sie still – und ich genieße diese Ruhe.

Warum ich das teile

Nicht um über Krankheit zu sprechen, sondern über Menschlichkeit.
Über Mut.
Über Selbstfürsorge.
Über das, was viele fühlen, aber nur wenige aussprechen.
Und um aufzuklären.

Im nächsten Teil nehme ich dich mit auf meine persönliche Reise:
Wie ich aktuell mit diesen Diagnosen lebe – und wie sie mich dazu gebracht haben, mich auf meinen eigenen Weg zurück zu mir zu begeben.

Die sanfte Rebellion beginnt im Inneren – dort, wo wir entscheiden, uns nicht von unseren Umständen definieren zu lassen.

Hast du Fragen zu den Erkrankungen, weil du vielleicht gerade selbst eine der Diagnosen erhalten hast? Oder kennst du jemanden in deinem Umfeld mit diesen Erkrankungen und möchtest mehr erfahren? Ich habe kein medizinisches Fachwissen, aber ich teile gerne meine Erfahrungen. Melde dich jederzeit – hier geht’s zum Kontaktformular.

Im zweiten Teil teile ich meine persönlichen Erfahrungen mit chronischen, unsichtbaren Krankheiten – von der schwierigen Zeit der Diagnose über die körperlichen und emotionalen Herausforderungen bis hin zu meinem Alltag mit zwei kleinen Kindern. Hier geht es zu Teil 2.

Wenn du gerade im Dazwischen steckst: Hier findest du Texte über Warten, Nicht-Wissen und das leise Weiterleben dazwischen.