Der Beginn einer Reise, die ich mir nie ausgesucht hätte
Meine Symptome begannen kurz nach unserem Umzug nach England.
Ich war dabei, die sich in jedem Zimmer stapelnden Umzugskartons zu bewältigen, während ich gleichzeitig meine beiden Kinder – damals fünf und zweieinhalb – zu Hause betreute. Und das in einem Haus mit drei Ebenen: Küche und Esszimmer unten, das Wohnzimmer eine Etage höher. Englische Häuser eben – schmal, eng, hoch.
„Eng“, sagt mein Mann immer. „Wir sind ja auch in ENG-land.“
Der vermeintliche Beginn meiner Krankheit hätte kaum ungünstiger sein können. Wir kannten hier niemanden, mussten uns im englischen Gesundheitssystem zurechtfinden – und ich fühlte mich mit jedem Tag schlechter.
Ein Glück war, dass mein Mann über seinen Arbeitgeber eine private Zusatzversicherung hatte. Ohne sie hätte ich vermutlich monatelang auf Termine warten müssen. So bekam ich schneller Zugang zu Spezialisten, CTs und MRTs – was sich später als ein echter Segen herausstellte.
Wenn dein Körper aufgibt – und du nicht weißt, warum
Was ich damals noch nicht wusste: Ich steckte mitten in meinem ersten schweren Schub.
Ich verstand einfach nicht, was mit mir geschah. Ich fühlte mich hilflos, traurig, erschöpft – und schuldig. Denn plötzlich ging nichts mehr.
Ich konnte kaum laufen oder stehen. Ich erinnere mich an einen Moment im Supermarkt, in dem ich in Tränen ausbrach, weil selbst das Weitergehen mit dem Einkaufswagen kaum noch möglich war.
Abends fiel ich mit den Kindern ins Bett – zu schwach, um ihnen vorzulesen.
Duschen wurde zur Qual, weil jeder Wassertropfen sich wie Feuer auf meiner Haut anfühlte. Im Liegen fand ich keine Position, die nicht schmerzte. Migränen zwangen mich tagelang ins Bett.
Ich war am absoluten Tiefpunkt.
Wochenlang – nein, monatelang – blieb ich in dieser Erschöpfung gefangen.
Erst nach drei Monaten durfte ich wieder so etwas wie einen guten Tag erleben.
Auf der Suche nach Antworten
Aus dieser Hilflosigkeit heraus begann ich zu recherchieren. Ich las, notierte, verglich.
Bald stieß ich auf das Thema Autoimmunerkrankungen. Ich bereitete meinen Termin beim Rheumatologen sorgfältig vor – und tatsächlich: Etwa anderthalb Monate später erhielt ich meine erste Diagnose.
Es war ein merkwürdiger Moment.
Einerseits war ich erleichtert. Endlich ein Name. Endlich eine Erklärung. Ich hatte mir meine Symptome nicht eingebildet.
Andererseits war es der Beginn einer langen Reise, deren Ziel ich noch nicht kannte.
Ich begann mit Medikamenten, in der Hoffnung, dass es bald besser würde. Doch ich ahnte nicht, dass noch zwei weitere Diagnosen folgen würden.
Die Erleichterung über diese erste Diagnose war real – aber sie hielt nicht lange an.
Denn das Schwerste kam erst noch: die Annahme meiner Krankheit. Und die Frage, wie ein Leben aussehen kann, das sich an dem orientiert, was noch möglich ist.
Zwischen Stärke und Zusammenbruch
Heute weiß ich: Mein Krankheitsbild ist komplex. Eine vollständige Remission wird für mich keine Option sein.
Und jedes Mal, wenn ich denke, jetzt reicht’s, jetzt kommt nichts Neues mehr, klopft die nächste Herausforderung an.
Aktuell warte ich auf den Start einer neuen Therapie, von der ich mir auch nochmal eine Verbesserung der Lebensqualität erhoffe. Eine Pflegekraft wird mir in den ersten Wochen helfen, sie zu Hause zu verabreichen.
Neulich hat mir ein lieber Mensch gesagt, dass ich stark bin.
Aber sie hat auch gesagt, dass ich das gar nicht sein muss.
Diese Worte haben etwas in mir bewegt.
Denn ich stehe vor einer Tür – der Tür zu meinen Emotionen – und halte Wache. Ich habe Angst, dass mich alles überrollt, wenn ich sie öffne:
- die Traurigkeit darüber, wie vieles ich mit meinen Jungs nicht so erleben kann, wie ich es mir erträumt habe.
- die Wut darüber, wie viele Pläne diese Diagnosen zunichtegemacht haben.
- die Hilflosigkeit, weil auch mein Mann kämpft – und wir als Paar erst lernen müssen, damit umzugehen.
Ich stecke also noch mittendrin.
Im Prozess der Annahme. Im Suchen nach neuen Wegen, die mein Leben bereichern, ohne meine Gesundheit weiter zu gefährden.
Ein neues Leben im langsameren Takt
Ich lerne, den neuen Rhythmus meines Lebens anzunehmen.
Mich nicht an Listen und To-dos festzuklammern.
Zu akzeptieren, dass vieles nicht mehr so schnell geht wie früher.
Ist das schlimm?
Nein.
Finden das andere schlimm?
Vermutlich nicht.
Aber ja – manchmal finde ich es unendlich schade.
Ich war früher jemand, der durchgepowert hat.
Heute weiß ich: Ich würde mir selbst schaden, wenn ich es trotzdem versuchte.
Meine Gesundheit geht vor. Auch meine seelische.
Und ich frage mich bei jedem Stressmoment: Ist es das wirklich wert?
Wenn Familie und Krankheit aufeinandertreffen
Ein Alltag mit Kindern, Familie und zwei arbeitenden Eltern ist ohnehin schon intensiv. Kommt eine chronische Krankheit dazu, wird das Gleichgewicht schnell brüchig.
Ich bin ehrlich:
Diese Balance habe ich noch nicht gefunden.
Ich lerne gerade, meinen Körper neu kennenzulernen.
Was triggert meine Schübe?
Wie lange dauern sie mit Medikamenten – sie sind kürzer geworden, yay.
Welche Ernährung tut mir gut? Welche Bewegung stärkt mich wirklich?
Ich taste mich langsam an eine antientzündliche Ernährung heran. Ich möchte meine Wirbelsäule beweglich halten, Muskeln aufbauen, meinem Körper Halt geben. Noch bin ich nicht da, wo ich hinmöchte – aber ich gehe Schritt für Schritt.
Rückblickend war die Diagnose meiner chronischen Krankheit nicht nur ein medizinischer Befund, sondern ein Wendepunkt in meinem Leben.
Ich bin noch mittendrin – und lade dich ein, mitzukommen
Ich stecke noch mitten im Durcheinander.
Und trotzdem möchte ich dich mitnehmen – in einen neuen Lebensabschnitt, in dem ich lernen darf, mich selbst wiederzufinden.
Vielleicht habe ich die Tür zu meinen Emotionen heute ein Stück geöffnet.
Denn es tut gut, all das niederzuschreiben. Es fühlt sich an, als hätte ich nach langer Zeit unter Wasser endlich einmal Luft geholt.
Ich freue mich über jeden, der diesen Weg mit mir geht.
Egal, wo du gerade stehst – ob du selbst mit Krankheit lebst, dich im Alltag verloren fühlst oder einfach nur müde bist.
Ich freue mich über deine Gedanken:
Wie gehst du mit schwierigen Tagen um?
Wie erklärst du deinen Kindern, wenn du nicht mehr kannst?
Und was tust du an guten Tagen, um das Leben zu feiern?
Ich bin dankbar für jede Nachricht. 💛
Hier geht’s zum Kontaktformular.
Du möchtest wissen, warum ich diesen Blog schreibe? Dann lies HIER weiter.
Wenn du gerade im Dazwischen steckst: Hier findest du Texte über Warten, Nicht-Wissen und das leise Weiterleben dazwischen.
Kommentar verfassen